張俊莉|“追夢(mèng)畫家”張俊莉：“折翼”36年，畫出生命的“星辰大海” 丨電訊人物 |張俊莉|新華每日電訊

張俊莉只能躺在床上
她的雙手蜷縮變形
體重僅40多斤
四肢細(xì)弱如竿
全身85%的關(guān)節(jié)不能活動(dòng)
……
嬰兒一樣柔弱的身體下
是比鋼鐵還鋼的精神支柱
“爸爸媽媽抱了我40年
我最大的愿望其實(shí)是抱一次他們。 ”
8歲起就癱瘓?jiān)诖?br /> 36年中
她承受著常人無法想象的痛苦
卻從未停止逐夢(mèng)的腳步
她躺著自學(xué)追夢(mèng)
識(shí)字讀書，寫作繪畫
書寫存在之意義
畫出生命之星辰
采訪過程中
采訪人員被張俊莉震撼
更被她打動(dòng)
在采訪人員手記中寫下
“她是中國的弗里達(dá)
更是中國的張俊莉”
以下，是張俊莉的故事——
“追夢(mèng)畫家”張俊莉的命運(yùn)交響曲
山西太原，一棟公寓9樓的房間內(nèi) ，即將44歲的張俊莉正在畫畫。
她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細(xì)弱如竿，全身85%的關(guān)節(jié)不能活動(dòng)……
嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。 8歲起就癱瘓?jiān)诖?， 36年中，張俊莉躺著自學(xué)追夢(mèng) ，識(shí)字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

本文圖片

張俊莉正躺在病床上作畫。新華每日電訊采訪人員原勛攝
折翼天使
1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學(xué)了。
張俊莉記得，小學(xué)是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風(fēng)的塑料布也破了很多洞，冷風(fēng)不停地侵襲進(jìn)來，只有一個(gè)放在教室前面的小火爐用來取暖。
在這種環(huán)境里，很多孩子的手腳長(zhǎng)了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她接下來得的病卻比凍傷嚴(yán)重得多。
一天下午，張俊莉跳皮筋時(shí)感覺腳底像被什么硌了一下，地上卻什么也沒有。寫作業(yè)時(shí) ，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。
張俊莉不得不休學(xué)在家，被父親帶著四處求醫(yī)問藥。
這年冬天，張俊莉確診患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病至今病因不明，一旦控制不好，關(guān)節(jié)就會(huì)僵硬變形，最終全身癱瘓。
沒人能解釋，一個(gè)6歲的小女孩為什么會(huì)得這種病。
對(duì)這個(gè)5口之家來說，曾經(jīng)的幸福永遠(yuǎn)逝去了。小學(xué)的大門仍敞著，張俊莉卻再也走不進(jìn)去。
盡管每月工資只有幾十元錢，但只要聽說什么藥能治女兒的病，張俊莉的父親就成堆地往家買。
“小時(shí)候吃的藥太多了，多到媽媽可以用一種藥的小塑料袋串門簾。 ”她說。
張俊莉的病情一度有所緩解，其間父母調(diào)動(dòng)工作，一家人搬到了古交縣城的一所中學(xué) ，可新環(huán)境并沒帶來好運(yùn)氣。
1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關(guān)節(jié)迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。
“疾病影響了我的身體發(fā)育，我不再長(zhǎng)高，幾件兒時(shí)的毛衣一直穿到30多歲。 ”她說。
又過了幾年，一家人搬進(jìn)樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。
疼痛卻不會(huì)因此與她絕緣。
那種疼痛有一個(gè)術(shù)語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關(guān)節(jié)承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡。 ”
她發(fā)現(xiàn) ，拿一個(gè)小枕頭夾在兩個(gè)膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價(jià)是，她的左膝逐漸扭曲成一個(gè)奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內(nèi)側(cè)歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。

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